Uitdagingen

De uitdagingen voor Fast Forward Dermatology 2021 zijn bekend! Uit de 13 uitdagingen die bij ons zijn aangemeld, hebben we een eerste selectie gemaakt van 8 die het meest geschikt zijn om tijdens een hackathon aan te pakken. Hieronder staan de geselecteerde uitdagingen. Het kan zijn dat er uiteindelijk nog 1 of 2 uitdagingen afvallen (of worden samengevoegd). Deelnemers hebben tot vrijdag 3 december om hun voorkeur aan te geven en hebben hierover een e-mail ontvangen. Maandag 6 december worden de teams bekend gemaakt en gaan de teams aan de slag met hun eerste teamopdracht!

#1: Plan de Dag

Uitdager: Jaap van Snippenberg

De uitdaging: Een patiënt met matig tot ernstige AD heeft een ingewikkeld leven. Hoe zal de dag verlopen? Welke activiteiten kan ik vandaag ondernemen? Wordt het warm of vochtig? Schijnt de zon? Welke kleren passen daarbij? Allemaal vragen waar je bij stil moet staan voordat de dag kan beginnen. Er is geen centrale database om deze informatie uit te halen.

Doelgroep en achtergrond: Voor patiënten met matig tot ernstig AD. Er bestaat nog geen tool/app die patiënten kunnen gebruiken om samen te bepalen hoe de dag er uit kan gaan zien.

Potentiele winst bij realisatie: Patiënten met CE meer grip geven op hun ziekte, waardoor ze minder problemen ondervinden agv de ziekte in hun dagelijkse leven.

#2: Hoe bereik je CE patienten die 'uitbehandeld zijn' zich terugtrekken in isolement?

Uitdager: Michel Vesseur

De uitdaging: Mensen die teleurgesteld zijn in hun behandeling sluiten zich af voor hun omgeving en zorgprofessional. Ze raken in isolement en staan ook niet meer open voor de nieuwe behandelmogelijkheden. Hoe bereik je deze mensen en hoe zorg je ervoor dat ze weer vertrouwen krijgen in zichzelf en hun omgeving en de zorgprofessional?

Doelgroep en achtergrond: Dit probleem speelt bij mensen die 'uitbehandeld' denken te zijn. Ze zijn teleurgesteld in zichzelf, hun omgeving en de zorgprofessionals. Het is van belang om achter te komen hoe vaak dit speelt, wie deze mensen zijn, is er een bepaalde leeftijdsgroep die met eczeem 'leert leven' en geen hulp meer zoekt? Uit diverse gesprekken met zorgprofessionals blijkt dat er een groep is die voldoet aan deze criteria.

Potentiele winst bij realisatie: Door het bereiken van deze groep mensen met aansprekende informatie via de juiste kanalen moet het mogelijk zijn het gesprek aan te gaan om ze uit hun isolement halen door 'blended care' aan te bieden. Dit zal moeten leiden tot een persoonlijk behandelplan met uiteindelijk een (meer) tevreden patiënt

#3: Digitaal Eczeem Actieplan

Uitdager: Marsha Lankreijer

De uitdaging: Patiënten met constitutioneel eczeem in de eerste lijn krijgen hun eczeem vaak niet onder controle. Dit omdat door toenemende druk op de huisartsen de juiste voorlichting en begeleiding vaak ontbreekt. Patiënten blijken vaak niet te weten op welk moment ze moeten starten met de corticosteroïden (of durven niet te smeren) waardoor het eczeem en de bijbehorende ziektelast snel verergeren. Het eczeem is vaak niet erg genoeg om doorverwezen te worden naar een specialist maar door gebrek aan uitleg komt het eczeem vaak ook niet goed onder controle. Een actieplan kan mogelijk uitkomst bieden, maar deze worden nog niet standaard toegepast in de eerste lijn.

Doelgroep en achtergrond: Kinderen (en volwassenen) met constitutioneel eczeem. Vaak komen ze terug omdat het smeren geen effect lijkt te hebben en ze er zelf niet uitkomen. In mijn masterthese heb ik een eerste oriëntatie gedaan of (ouders van) patiënten een papieren actieplan waarderen om zo meer grip te krijgen op het eczeem. Gezien de korte duur van mijn onderzoek hebben slechts 10 patiënten het actieplan kunnen proberen. De ouders waren erg enthousiast en waren in staat om zelf te bepalen wanneer ze het corticosteroïd konden starten. Een deel gaf aan het echter liever digitaal te hebben.

Potentiele winst bij realisatie: Patiënten en ouders kunnen al in de eerste lijn de controle over het eczeem terug krijgen. Als men door een digitaal actieplan sneller start met de corticosteroïden zal het eczeem sneller onder controle zijn en resulteren in een afname in ziektelast. Tevens zorgt dit ervoor dat de druk op de zorg kan afnemen en verwijzingen naar de 2e lijn voorkomen kunnen worden.

#4: Smeermoe

Uitdager: Helene van Effrink

De uitdaging: Tijdens mijn spreekuur kom ik regelmatig patiënten (vooral in de puberleeftijd) tegen die 'smeermoe' zijn. De emoliens zijn vet, trekken in de kleding en ruiken niet lekker.

Doelgroep en achtergrond: Patiënten en indirect zorgverleners. Patiënten benoemen het letterlijk tijdens het spreekuur en als zorgverlener zie je het ook aan de huid en de ernst van het eczeem

Potentiele winst bij realisatie: Betere basis huidverzorging en daardoor minder heftig eczeem

#5: Elke kleur telt

Uitdager: Julia Pietzrykowska

De uitdaging: Patiënten met AD hebben verschillende sociaal culturele achtergronden. Huidtinten zijn ook verschillend en lopen van bleek/wit maar donkerbruin/zwart (zie Fitzpatrick skin type) Door het pigment is de roodheid van de huidafwijking bij een donkere huid minder goed zichtbaar, wat kan leiden tot een onderschatting van de ernst van de aandoening. Is de kennis bij de (huis)arts/dermatoloog op voldoende hoog niveau om de diagnose juist te kunnen stellen bij vooral de donkerdere huidtinten? Zijn mensen met de donkerdere huidtinten zichzelf bewust van AD en de symptomen?

Doelgroep en achtergrond: De huisarts en dermatoloog is mogelijk onvoldoende getraind om AD te herkennen bij mensen met donkere huidtypen, omdat AD daar minder makkelijk te herkennen is.

Potentiele winst bij realisatie: Het begrijpen en behandelen van AD bij alle huidtinten is van belang om de juiste zorg te kunnen verlenen en de ziektelast voor iedereen zo laag mogelijk te houden.

#6:Close the Gap

Uitdager: Esther Beijers

De uitdaging: Patienten hebben allemaal een verwachting van wat hun huidige behandeling voor hun kan betekenen. Vaak wordt deze verwachting niet met de behandelende zorgverlener besproken. De zorgverlener heeft misschien een ander doel voor ogen. Hoe kan de gap die er is tussen de verwachting van de patient en de verwachting van de arts wat betreft de behandeling, gedicht worden.
• Patient zelf regie over ziekte geven
• Hoe kan QOL in zorgpad passen
• Patient kan verwachting van behandeling aan arts aangeven
• Corticofobie wegnemen
• Hoe kan het verwachtingspatroon van de patient zo realistisch, uitdagend en haalbaar mogelijk gemaakt worden.
• Hoe kan je zorgen dat de zorgverleners betere feedback gaan geven op de behandeling van de patient. Komt er een terugkoppelings moment? Soms wordt een patient met een behandeling naar huis gestuurd zonder dat er een vervolg op komt. Mocht de behandeling niet aanslaan, dan stopt een patient hiermee.

Doelgroep en achtergrond: Voornamelijk de patient, maar uiteindelijk ook de zorgverlener die nu een ontevreden patient heeft. Dit zien we terug in onderzoeken naar behandeltevredenheid.

Potentiele winst bij realisatie: Een behandeling die beter bij de patient past, met betere resultaten.

.

#7: Where to Go-To?

Uitdager: Barbara Diana

De uitdaging: Patienten (ouders van patienten) vanaf jongs af aan leren omgaan met hun chronische eczeem, zowel op behandel gebied (bijv smeren) als in het dagelijks leven (psycho sociale aspecten). De Go To persoon of tool vinden waar patienten en verzorgers met al hun vragen heen kunnen om zo goed mogelijk met hun eczeem om te kunnen gaan.

Doelgroep en achtergrond: Voor de patient maar ook voor de familieleden en uiteindelijk ook voor de zorgverlener.

Potentiele winst bij realisatie: Dat zowel de patient als de familie beter om kunnen gaan met hun eczeem. Eczeem heeft zo'n grote impact op het dagelijks leven en het zou mooi zijn als patienten bij een persoon terecht kunnen voor al hun vragen, zowel vragen over hun eczeem als ook sociale vragen.